Bir önceki yazıda, kemoterapi dönemi ve sonunda aldığımız iyi haberi paylaşmıştım. Özetlersek, acilde çekilen tomografiyle lenf bezlerinde kütle kalmadığını ve tedavinin son haftası alınan kan örneğiyle AFP’nin limite girdiğini öğrenmiştik. Fakat, doktorum tedaviye devam etmek istiyordu. Gerekçe olarak da, “Nazlı düşmesini” ve “Ya çıkarsa” silahını kullanıyordu. (“Ya çıkarsa” kavramını piyango satıcıları dışında kimse kullanmamalı)
O güne kadar ki odak noktamız, kemoterapinin yan etkilerinden korunmaktı, hastalığın detayına hiç eğilmemiştik. Doğal olarak, doktorların “doğru yolu” bildiğini kabul ediyorduk. Fakat, bu son olay içime şüphe düşürmüştü. Hatırlarsanız, olayın başında görüştüğümüz dört doktorun da yaklaşımı farklıydı. Yani, net bir tedavi yoktu, kür sayıları doktorların “emin olma” katsayısına göre değişiyordu. Bu da şüpheyi büyütüyordu.
İlk görüştüğüm, gece yarılarına kadar çalışan doktora ulaşmak istedim önce. Hatırlarsınız belki, bana olasılıklar ve bir tedavi şeması çıkartmıştı. Hastanesi bizden uzak, git gel sorun olur vs deyip, diğer doktorlara yönelmiştik. (Onunla devam etseydik, bizi evimize yakın özel bir hastaneye yönlendirebilirmiş, bunu kaçırmışız). Randevu istedik, fakat iki hafta sonrasına alabildik.
Biliyorsunuz kemoterapi tedavisinde aralık açılmamalı. Haliyle sonuca hızlı ulaşabilmek için araya başka doktorlar sokmaya karar verdik. İçinde bulunduğumuz hafta için, daha önce görüşmediğimiz iki doktordan randevu aldık. Bu sırada, mevcuttaki doktorumu oyalıyordum. Eğer, diğerleri de net bir şekilde tedaviye devam derse, hiçbir değişikliğe gitmeden yine aynı hastanede, aynı koşullarda devam ettirmeyi planlamıştık. Şansımıza önümüzde 29 Ekim Bayramı vardı, bu bize 3-5 gün kazandırmıştı. (*)
Ayarladığımız doktorlardan ilkine gidip, durumu baştan sona anlattım. “Şu anki doktorunuz kimdir?” diye sordu. Adını söyleyince, “İyi bir insandır” dedi. “Evet, doğrudur, ama benim daha çok tedavimle ilgili yorumunuza ihtiyacım var.” dedim. “E bari, iki yerine bir kür alın” diye tavsiyede bulundu. Teşekkür ederek, çıktım. Biraz bastırsam, tamam bir şey almayın diyecekti, herhalde.
Diğer gittiğim doktor ise, yine bir üro-onkologdu. “Tedaviye gerek yok” dedi, “Ama, lenf bölgesindeki irili ufaklı bütün nodları almalıyız”. Sebebini sorduğumda, kemoterapi sonrası, arta kalanları toplamanın gelecek için faydalı olduğunu söyledi. Bu ameliyatın adı, RPLND. Oldukça zor bir ameliyatmış, çok az kişi yapıyor ve pahalı da. Sağlık sigortam var, masrafı karşılıyor, bunu tolere edebiliriz. Fakat, ameliyatın kendisi oldukça zahmetli. Göğüsün altından, gerekirse, bel hizasına kadar kesip, içerideki bütün lenf nodlarını topluyorlar. Yeri geldi mi, 50-60 tane nodül toplanabiliyormuş. İki-üç gün hastanede kalıyorsunuz, sonra taburcu ediyorlar. Ortalama iyileşme 4-6 hafta arasında. Haydi, gerekiyorsa bunları da kaldırabiliriz. Fakat, ameliyat yapılan bölgeden ana atar ve toplar damarlar var. Ayrıca, omuriliğe çok yakın, çeşitli felç riskleri var. Sadece “Ya çıkarsa” mantığıyla bu ameliyatı kabul etmek de mantıklı gelmediği için, teşekkür edip çıktım.
Kasım başı, bir akşam üstü mutfaktayız sarışınla. Benim başım parlıyor artık, tüy kalmamış. :-)
Çaresizliğe doğru ilerliyordum. Mantığını anlamadığım bir sebepten, tekrar zehirlenmem gerekiyordu. Bunun mutlaka başka bir yolu olmalı diyerek, tekrar web’e döndüm ve US’deki Testis Kanseri Forumuyla tanıştım.
10 yıl önce testis kanserine yakalanıp iyileşen bir adamın kurduğu, bayağı ciddi bir siteydi bu. On binlerce yazışma vardı ve derya deniz bilgi kaynağıydı. Neden başında bu siteyi görmediğime hayıflanarak, hemen üye olup durumumu anlattım. Sitede aktif bir ekip vardı, yardımcı olmaya çalışan. Hemen döndüler ve benimle aynı görüşte olduklarını söylediler. Fakat, doktor olmadıkları için bana birisini önerdiler; Dr. Lawrance Einhorn. Kendisine mail atmamı tavsiye ettiler. Sitedeki yazıları okuya okuya, hastalıkla ilgili kavramların İngilizcelerini öğrendim. Bu arada şunu da farkettim, Türkçe tıpta kullanılan terimlerin bir çoğu (belki hepsi) İngilizce versiyonun Türkçe okunuşuydu. Sonra tarihçemi hazırlayıp, Dr. Einhorn’la paylaştım. Bir pazar akşamı atmıştım, bu mesajı. Cevabını hafta içi alırım herhalde diye koydum bir kenara. Biliyorsunuz, burada bir çok doktora ulaşmak bir meseledir. Bir şey sorarsınız, bekletirler de bekletirler. Zaten web üstünden verecekleri yorumlar çok net değildir, muhtemelen güvence verip de tersi durumda zan altında kalmamak için.
Adam, pazartesi öğleden sonra cevap verdi. CC’de başka doktorlar da vardı, onların öğrencileri olduğunu söyledi. Cevabını buraya koyuyorum;
With all due respect, your oncologist is completely wrong. You have very good risk disease and assuming the BEP was given correctly over each 5 day course every 3 weeks with weekly bleomycin for 9 weeks, there would be no value in any further chemotherapy and your probability for cure with the treatment already received close to 100%
Bu olumlu cevabına, çok sevindim. Ama tam netleştirmek için, bir çok mail daha atıp, teknik detayları sordum. Hiç üşenmeden, hepsine tek tek cevap verdi.
Lawrance Einhorn, testis kanseri tedavisinin bulunmasına öncülük etmiş bir doktor. 70’lerin sonunda tedaviyi (BEP rejimi) açıklamışlar. Testis kanseri türlerinin büyük bir çoğunluğunu, son evrelerden bile çevirebiliyor. (Örneğin, ünlü bisikletçi Lance Armstrong’daki testis kanseri, terminal aşamaya yakınmış. Hastalık beynine kadar sıçramış, şansı sıfır olarak görülüyormuş. 4 kür BEP’le durdurup, temizlemişler....) 80’lerine yaklaşan doktorumuz, Indiana Üniversitesinde çalışmalarına devam edip, muayene yapıyor, öğrencilerini yetişiriyor, ve bir de benim gibi dünyanın her yerinden gelen soruları cevaplıyor. Ve bunları yaparken;
Net ve öz konuşuyor. Yanlış karar verirsem, piyasada adım çıkar korkusu taşımıyor.
Mail’le sorulan soruları bile cevaplıyor. Yardım talep edenin önüne hemen 500 USD’lik vizite ücretini koymuyor.
Hastasının zayıflığını biliyor, tavrını buna göre belirliyor. Ego yapmıyor, didişmiyor.
Bu son kısmanı forumdaki insanların hikayelerinde de şahit oldum. Neredeyse herkesin hikayesinde yer alıyordu, mutlaka bir yardımı dokunmuş. Çok sevilen birisiydi kendisi. Hatta bir kadın, Einhorn’u kötülemeye kalkışmış, acımamışlardı. Kadını derdest edip kovalamışlar siteden, doktorumuzu yedirmeyiz diye... :-)
US’den gelen bu görüş ve forumdaki hikayeler, içimi oldukça rahatlatmıştı. Artık daha kararlıydım, tedaviyi kesmeliydim. Fakat, bunu yaparsam doktorsuz kalacaktım. Çünkü, burada görüştüklerim aksi fikirdeydiler ve kendilerine karşı çıkanı olgunlukla karşılamıyorlardı. İleride bir komplikasyon oluşsa, “Ben sana demiştim” yada her seferinde “Bak risk altındasın” vs vs gibi yaklaşımlarıyla karşılaşma riskim vardı ki, pek tahammül edilebilecek bir durumda değildim.
İşte bu düşünceler arasında, beklediğim randevunun zamanı geldi ve hikayenin başında yer alan ilk doktoruma gittim. Önüne raporları, belgeleri koydum. Daha ben bir şey söylemeden; “AFP’nizin yavaş düşmesine takılmayın lütfen. Çok örneğimiz var, yalnız değilsiniz. Bir problem çıkmayacaktır.” dedi. Ben desteklemek için Einhorn’dan görüş aldığımızı söyleyince, “E, bize bir söz düşmez artık. Kendisi bu hastalığın tedavisini bulmuş, hala üstünde çalışan ve yeni yollar arayan birisidir.” dedi ve tamamen aynı fikirde olduğunu ekledi. İyileşme şansımın en az %95 olduğunu ekleyerek, bir sonraki ay başına komple bir test yapmayı teklif etti. Eğer bir sorunla karşılaşmazsak, artık tamamen iyileştiğimi düşünebilirdik. Bir çok detay soru sordum. Bir noktada durup, “Bu kadar şeyi nereden öğrendiniz?” dedi. Testis kanser forumu ve orada bulunan link’ler üzerinden bir çok makaleyi okuduğumu, hatta konuyla ilgili birkaç paneli de izlediğimi anlattım. (Üşenmedim izledim, inanmazsınız. Doktorlar dışında bir ben izlemişimdir. :-))
Bu noktada daha samimi konuşmaya başladı ve Türkiye’de bu konularla ilgili iki ekol olduğunu söyledi. Birinci ekol, benim o ana kadar karşılaştığım, garantici, risk almayı pek sevmeyen ve ne yazık ki araştırma geliştirmeyi ikinci planda tutup, daha emin ama muhafazakar adımlarla ilerlemeye çalışanlardan oluşuyor. İkinci ekol ise, daha çok Hacettepe’nin önderlik ettiği, daha esnek, olasılıkları göz önünde bulunduran, ilerlemeleri yakından takip eden ve yurt dışıyla sağlam bağlantılı bir kesim. Geçmiş tecrübemi bildiği için, bu durumu genele yaymamamı rica edip, “Bizde de yurtdışında görüştükleriniz gibi, iyi doktorlar var. Hem bilgi hem yaklaşım olarak” dedi. Haliyle yumuşadım ve Anti-Türk Doktor agresyonumu durdurdum. :-)
Kasım ayının ortasındaydık bunlar olurken. Yeni doktorumun sözüne uyup, Aralık başındaki kapsamlı testleri beklemeye başladık. Bu esnada, hafif hafif iş başı yapmıştım. Yine çalıştığım yerin hakkını yemeyeyim, hiçbir koşul koymadılar çalışma saatleriyle ilgili. Sabah 10 gibi gidip, öğleden sonra 16’da çıkışımı anlayışla karşıladılar. Zaten ilaçların etkisi devam ediyor, konsantrasyonumu zor topluyordum. Fiziksel gücüm kısmen yerine gelmişti ama ağır eforlu bir aktiviteye girmem pek mümkün değildi.
Kasım ayının son haftası mental olarak zor geçti. Evet, doktorlarım sağlamdı, okuduğum hikayeler hep pozitif yöndeydi. Ama %5’lik ihtimali kapatamıyordu bunlar. Çok düşük görülse bile, ikiyüzbin de bir olasılıkla beni bulan hastalık, şansın gerçekleştiği zaman ne olabileceğini gösteriyordu. Bu esnada kendimi iyice işe verdim. Akşam yürüyüşlerimi eksik etmedim ve ailemi odağıma koydum.
Hastalığın geri dönmesi durumunda çözüm olarak, iki farklı protokol daha vardı; TIP ve VIP. Bunlar da yetmezse, HDC (high dose chemotherapy) yani yüksek dozla tedavi alınması gerekiyordu. Bunun için önce kandan kök hücre toplanıp, bir kenarda depolanıyordu. HDC, söylenene göre tedavi esnasında sizi hastanede yatırabilecek, belki yoğun bakıma geçmenizi gerektirecek güçte bir tedaviydi. Yine bizim forumdan okuduğum hikayeler, yan etkilerin çok sert olduğuna dairdi, bağışıklık neredeyse sıfırlanıyordu. Tedavi tamamlandıktan sonra, aldıkları hücreleri tekrar geri veriyor ve kemik iliğinin tekrar üretime geçmesi bekleniyordu. Bir veya iki doz HDC’den sonra, hala tedavi edilemediyse klinik denemelere odaklanıyorlardı. Artık, bilinmez topraklardasınız anlayacağınız.
Diğer bir yol ise, RPLND gibi, lokal bir noktada tespit edilen tümörün operasyonla alınması. Lenfler için bu mümkün, ama eğer diğer organlara atlamışsa, iş zorlaşıyordu.
Kafamda bunlar dönerken, sonunda test günü geldi çattı. Doktorumuz bizi üniversite hastanesine yönlendirmişti. Sabahtan onkoloji kısmına gidip kan verdim. Gamze yanımdaydı. Tomografi için, öğleden sonraya randevu alıp, kan sonuçlarını beklemeye başladık. En az 3 saat demişti, hemşireler. “Gamze, ben böyle bekleyemem, haydi gidip zaman geçirecek bir şey yapalım.” dedim. Sinemaya gittik beraber, Açlık Oyunları – Alaycı Kuş Bölüm.2...
İlk yarıdan hiçbir şey anlamadım, çünkü aklım sürekli test sonucunda. Film arasına çıkıp, patlamış mısır almak istedik. Gamze, büfede siparişi verirken cep telefonumdan bir bakayım dedim, test sonuçlarına. AFP: 5 çıkmış! 7’nin altında! İlerleme yok! :-)
Sevinçten zıplaya zıplaya koştum sarışına, sarıldık. J Sinemaya gelen üç beş kişi, şaşkınlıkla bize bakıyorlardı. Bir aydır devam eden git-gel büyük oranda çözülmüştü. Büyük bir keyifle, iki kocaman kutu dolusu mısırla girip, filmin ikinci yarısını izledik. :-)
Öğleden sonra, tomografimi çektirdim. İkinci önemli kısım buradaydı. Tümör belirteçlerim limit içindeydi, ama hiç belirteç vermeyen özel türler vardı; Immature Terratom gibi. Bu türün tehlikesi, kemoterapilere de cevap vermemesiydi. (Einhorn garantili) Bu yüzden başlangıçta görünen, yada yeni türeyen kütleleri takip etmeliydik ve tek şansımız ameliyattı.
Tomografiden bir gün sonra, onkoloğumun sekreteri aradı ve doktorun acil bir operasyondan geçtiğini, ne yazık ki final randevuyu ertelemek zorunda kaldığını söyledi. Kan testim normal olduğu için, çok üstünde durmadım ta ki, aynı gün öğleden sonra hastanenin web sitesine, tomografi analiz raporu düşünceye kadar. Radyolog, abdomen bölgesinde bir kaç lenf nodundan bahsediyordu. Benim işin başındaki ilk tomografimde de bir kaç tane şekilsiz, (yani yamru yumru) 1 cm boyutlarında nodlar görülmüştü. Öğrendiğimiz, bunların her insanda olabileceği, geçmiş enfeksiyonlardan kalan şehitlik olduğu ve zamanda eriyeceği üzerineydi. Fakat, radyoloğun bahsettiği aynı nodlar mı, bundan emin olamıyorduk. Kendisi de geçmiş tomografi örneklerini göremediği için karşılaştırma yapamadığını yazmıştı raporunda. Atlayıp hastaneye gittim hemen, ama doktor çıkmıştı. Ben de tomografi CD’mi alıp, eve döndüm. Eski tomografi CD’sini de alıp bilgisayarda ikisini karşılaştırmaya başladım. Organları kaba saba tespit edebildim. (Google’dan da çok baktım yerlerine, şekillerine :-)) Gamze geldi yanıma, sonra ne yapmaya çalıştığımı anladı ve endişeyle yüzüme baktı, kafayı iyice yedi kocam diye düşünüp odayı terk etti. :-)
Ben artık tomografileri eşleştirebilmiş, kütle var/yok, iki resim arasındaki 7 farkı bulun, oynaya oynaya o geceyi bitirdim. Sabah ilk iş hastaneye gidip, radyoloji bölümüne girdim. Bölüm sekreterine hastalığımdan bahsettim, doktorla görüşmek istediğimi söyledim. Sağolsun, normalde hastaların giremediği bir kısma aldı beni ve doktorla tanıştırdı. Derdimi anlattım, o da “Gel beraber bakalım” dedi. Kozmik oda gibi bir yere girdim. İçerisi karanlık, kocaman ekranlar ve bunlara bakan doktorlar. Yanına oturttu beni, eski/yeni tomografilere beraber baktık. Ben bir yerde, “Hocam, bakın aortun hemen yanında, böbreklerin hizasında şu nodül...” derken, durdu baktı yüzüme, şaşırmış gülümsüyordu. Ben de ürkek ürkek gülümsedim, “Kusura bakmayın...” dedim, “Yok, hoşuma gitti” dedi, devamını o getirdi. Bütün detaylara beraber baktık ve nihayeti koydu, “Bir şeyin yok, iyisin.” dedi. Böylece bütün testlerim temiz çıkmış oldu.
Aralık başında, evde Doğa’yla bir fotomuz. Bir önceki ay tüy yokken, şimdi orman adam gibiyim. :-)
Bir sonraki hafta onkoloğum, işine geri döndü ve test sonuçlarımı değerlendirdi. Son noktayı koydu ve gelecek planını belirledi.
Her üç ayda bir kan testi. (AFP, BetaHCG ve LDH)
Her altı ayda bir akciğer filmi.
Her yılda bir tomografi.
İkinci yıl, tomografiyi de kesti. Aradan geçen 5 yıl sonucunda en ufak bir semptom bile görmedik. Bu hastalıkla ilgili kabullere göre, 5. yılla beraber neredeyse hiç hasta olmamışların seviyesindeydim.
Böylece tedavi sonrası dönemi de noktalamış bulunuyoruz. Tedaviye devam etmeme kararımın doğru olduğunu testler kanıtlıyor. Peki direnmeyip etsek ne olurdu? Net bir cevap veremem, ama altı ayda ancak biten yan etkiler, sonucun pek de iyi olmayacağını gösteriyor. Kemoterapinin ben de çıkan uzun dönem yan etkileri şunlardı;
Güç kaybı. Tedaviden altı ay sonra bile efor sarf edemiyordum. Haftada birkaç defa bir km yüzerdim, bunun yarısını bile yapamadan havuzdan çıkıyordum.
Sinir uyuşması. Yine aşağı yukarı altıncı aya kadar, sol bacağımın üst kısmında sinir uyuşması devam etti. Pek önüme geçmedi, ama varlığı sinir bozucuydu. Unutturmuyordu geçmişi.
Diş eti kanaması. Çok çektim bundan. Ancak bir yılda toparlandı. Hatta yorulmuş psikolojimle, acaba ağız kanseri mi oldum, diye endişelenmeye başlamıştım. Sonuçta bir şey çıkmadı, ama yıpranmış bünyemin sonucuydu bunlar.
Hafıza kaybı. 1978 Ekim doğumluyum. İkinci yaşıma denk gelmesine rağmen 80 darbesini hatırlarım. Aşağı yukarı 3 yaşımdan beri bir çok şeyi, ergenlikten itibaren hayatımı çok detaylı hatırlarım. Fakat tedavi sonrası birkaç yıl boyunca, bir saat önce ne konuştuğumu hatırlayamadığım bir dönem yaşadım. Filmi izlerken, daha ortasında başını unutuyordum. Eski performansıma ulaşmam yıllar aldı.
Konsantrasyon kaybı. Daha çok psikolojikti galiba ama etkisi yüksekti. Her zaman olmuyordu, ama beynimde işlem yapmak çok zorlaştı dönem dönem.
Hastalığın geri dönme korkusu... Aralarında en korkuncu buydu. Abuk subuk ağrılar çıkıyordu belli yerlerde. Örneğin sırtımda, tümörün gelişebileceği yer ağrıyordu. Hatta öyle bir seviye geldi ki, doktorum yıllık tomografiyi öne çekmek zorunda kalmıştı. Sonuçta yine bir şey çıkmadı tabi ve ağrı birden kesildi. İyileştiğim test sonuçlarında görülmesine rağmen, bu korku yüzünden ilk yılda bir çok şey yaşadım. Yukarıda da bahsetttiğim gibi diş eti kanaması ağız kanseri mi, yok hafıza kaybı beyin tümörü mü, yok efor kaybı akciğer de bir şey mi var, vs vs... Bunları neredeyse hiç dile getirmedim etrafıma. Bunaltmamak için, ama bir çok gün ve gecem endişelerle geçti.
Birkaç yıl içinde üstesinden gelebildim bu korkunun, test sonuçlarıyla ve kendimi telkin ederek. Hikayemin en başında aktardığım hastanın dediği gibi, bir anda gelen aynı şekilde gitmiyor, yavaş yavaş çekiliyor. Haliyle başta yaşanan yıkıma eşdeğer bir sevinç anı olmuyor asla.
Sevgiler
Çekirdek ailem.:-)
(*) => Daha önce de belirtmiştim, tedavinin hiçbir şekilde sekteye uğramaması gerekiyor. Acildeki doktorlara karşı direncimi hatırlarsınız. Fakat, 3ncü kürde erteleme yapmak zorunda kalmıştık. Sebep de SGK’nın çalışma sistemiydi. Gittiğimiz özel hastanenin diğer bir çoğu gibi SGK bağlantısı vardı. İlaç ve tedaviyi bu şekilde hiçbir ücret ödemeden hallediyorduk. Her sabah geldiğimizde, doktordan onaylı tedavi programı SGK’nın sistemine yükleniyordu. Kısa bir sürede karşıdan onay gelince, tedavi gördüğümüz kattaki, ecza odasından ilaçlar geliyor ve solüsyonlar hazırlanıp, süreç başlatılıyordu. Tek sıkıntı noktası, tatil gününe denk gelirseniz, ilaçlarınızı alamıyorsunuz.
Evet, SGK bayramlarda çalışmadığı için, ilaç onayı vermiyordu. Bunu biz Kurban Bayramı haftasında öğrendik. 2015 Kurban Bayramında, hafta içi 2 gün tatildi. Hastaneye gittiğimizde, 5 günlük programı, bu tatil günleri yüzünden, SGK’nın sekteye uğratacağını öğrenmiştik. Ben tabi yine isyankar, “Nasıl olur? Haydi benim iyileşme şansım zaten yüksek, peki diğer hastalar? Kanser bayram tatili dinlemez.” diye tepki gösteriyordum...
Alıştı hastane doktorları bana. :-)
Sadece dinliyorlar, ama ellerinden bir şey gelmeyeceği belli. Hatta, “3 güne sıkıştırabilir miyiz tedaviyi? Yan etkiler nasıl değişir? Lütfen, tedavi zamanını geciktirmeyelim” diye önermiştim. Doktorlar olumlu karşıladı, ama 5 günün ilacını 3 günde isteyince, SGK onaylamadı. Haliyle, eve dönüp bir sonraki hafta başlamıştık tedaviye.
Comments